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伴我同行

收录日期:2025-12-01 23:17:15  热度:9℃

张航郡21岁了,看上去却没那么大,除了胖。那不是一般的胖,1.65米的个头,500多斤,上一次搬家时,马晓秋根本就搬不动这个大儿子,请了7个消防员战士帮着一起抬出了门。

别人都盼着孩子长高变胖,马晓秋是真不想。两个儿子都太能吃了,大儿子航郡尤甚,逮着什么吃什么,饿了就说“饭饭”,渴了就说“水水”,就这么说,别人听不懂,但马晓秋懂。马晓秋总想控制他的体重,却根本控制不了,航郡的生活以吃为主,不吃就闹,咬手、砸头、撞墙、拍打自己,或者干脆把床单全撕碎。

航郡患有重度脑瘫、重度肥胖和严重的自闭症,生活完全不能自理,6岁以后再也没有下过床。马晓秋不管忙着什么,总要直直腰看他一眼,小儿子张原郡就跟在身后,一会儿给她递条毛巾,一会儿玩电视机的遥控器,一会儿又咿咿呀呀唱起歌来。原郡是航郡的双胞胎弟弟,患有中度脑瘫、轻度自闭症和轻度肥胖,但比哥哥的情况要好许多。

21年来,每天从清晨到深夜,马晓秋就穿梭在两个残疾儿子之间。

停不下来的钟摆

每天上午,光洗漱就是大工程——翻身、坐正、穿衣、哄着玩,一系列准备步骤后,才能正式开始。马晓秋自己设计、求人用旧木板做成的简易便凳,与航郡的床紧紧相连,便凳的开孔距床边不到1尺远,但她用尽全身力气将500多斤的航郡挪上去却要十几分钟,每天如此重复,结束之后满身是汗。

航郡整天眯着眼自在地待着,手软得跟豆腐似的,一层肉叠着一层肉,却干干净净见不着一个褥疮。马晓秋每天为他擦身七八次,碰上夏天会更辛苦,每次洗澡都像打了一次水仗,家中里里外外都不能“幸免于难”。但航郡喜欢,每次洗澡都会拍手,一拉他的手,他就笑,这是他开心的表现。

在航郡那里,是没有白天和黑夜的概念的,能吃,却不能睡。他很少睡个囫囵觉,半夜时不时就醒来,“呜啦呜啦”粗着嗓子嚎,嚎累了又迷迷糊糊睡了。一出声,马晓秋就得去,每天来回折腾只能睡两三个小时,她的身体状况越来越差。

相对于大儿子来讲,中度脑瘫、轻度自闭的小儿子原郡让她省心一些,能简单照顾自己,有时还能帮着做饭,韭菜炒鸡蛋、西红柿炒鸡蛋、炖芸豆、炖豆角,都能自己做。

让马晓秋感到欣喜的是,原郡有极强的音乐天赋。从2012年起,他每周一次到沈阳儿童活动中心免费学习钢琴和唱歌,无论寒冬酷暑,娘俩都会早早起床,坐3个小时的公交车从郊区的家里准时到达练琴室,从不缺课。

穿衣、喂饭、洗刷、陪读,马晓秋每天像钟摆一样机械地重复,长期辛劳,不到47岁的她头发全白了。她盼着儿子们能自立,却又时时担心。唯一一次带着原郡上外地录节目,留下老大一个人在家过夜,她就忐忑地一宿没睡。她常问孩子的姥姥:“如果真有一天我把他们都伺候好了,或者他们不在了,我干啥呀?”孩子的姥姥说:“那你还干啥,你来这一世就是为了伺候他俩的。”

眼泪被生活给征服了

离婚十几年,马晓秋从来没怨过丈夫,哪怕在心里。

1994年2月23日,经历了早产加难产,26岁的马晓秋成为一对双胞胎男孩的母亲。老大航郡7个月时出现脑瘫症状,大夫只说是脑乏氧,马晓秋以为乏氧就吸点氧呗,等到3岁一看实在是不行,孩子病得相当重。没想到一年后,一直被认为正常的老二原郡也逐渐显露出大脑残疾和智力障碍的迹象,四岁半上幼儿园,送去以后,他一哭哭一天,换了十多家,最后一个幼儿园园长说:“大姐,我说句话你别不爱听,你这孩子可能有病。”

马晓秋领着原郡上医院,做了一个脑电图,当她被医生叫到办公室后,就觉得掉进一口黑咕隆咚的井里,感觉不到阳光的存在了。

大学毕业、前途光明的马晓秋放弃了沈阳的国企工作,在家专职照顾两个孩子。然而,不幸再次降临——因受两个孩子所累,丈夫精神极度抑郁,成宿成宿睡不着觉。马晓秋说:“他是正常人啊,一晚眼都不眨,抑郁得挺重,完了我俩就坐下来想一想,干脆还是分开吧,还是我来管孩子吧。”

离婚时,马晓秋没啥表现,倒是孩子的姥姥受了刺激,一看俩孩子眼泪就唰唰地淌。马晓秋反过来劝母亲:“我没事,您别难受了。”面对接二连三令人崩溃的现实,马晓秋默默扛起了一切,她说眼泪被生活给征服了,“因为总是在忙碌,没有给你留一个人的空间。”

这么多年,一家三口靠低保和马晓秋父母接济生活,很多人都为她抱不平,马晓秋心却宽,她信命,常对人说:“命不好,认命吧。”去年上《鲁豫有约》时,她仍然句句体恤前夫:“他要是能挣500块钱,他能把500块都给我,问题是他现在没有工作,还是没走出来。”

女人可以脆弱,母亲必须坚强

一个单亲妈妈,照顾两个特殊孩子,“慈母”“伟大”这些褒义词的背后,是各种让人崩溃、抓狂的残酷现实。类似“东莞白领母亲溺杀脑瘫双胞胎自杀未遂”“河南农妇药死脑瘫儿子”等新闻屡见报端,甚至这些主人公的同事、亲友、街坊、乡亲都选择了原谅,去联名请求法官同情一个母亲。

马晓秋常常累得筋疲力尽,哥俩还常“耍脾气”,把她气得够呛,但她难得说句狠话。她没想过走绝路,孩子活一天,她就挺一天,让两个被很多人认为无意义的生命到今天依然能够感受生活的快乐,“自己身上掉下的肉,这样做是当妈的本能”。

每天晚上,教大儿子航郡说话和唱歌是马晓秋的固定任务。一字一句地读,一遍一遍地教:“锄禾日当午,汗滴禾下土。”每一点进步都让马晓秋欣喜若狂,一颗棒棒糖的奖励,也会让航郡高兴半天。如今,航郡已可以背十几首唐诗,唱七八首歌曲了。

原郡的音乐悟性很强,蒙古语、英语、意大利语、俄语、印度语歌曲,张口就来,唱得很地道。钢琴老师第一次带他出去比赛,是和健全孩子一起比的。原郡弹完,底下的评委都很震惊:“原来他是个这样的孩子,我们真没发现。”当得知原郡仅仅学习了一年半的时间,他们更不敢相信。原郡自己也很兴奋,那种笑容之前从来没在他的脸上出现过。

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